Je suis à la plage...

05 mai 2013

... RENNES ...

Après de nombreuses demandes, je viens ENFIN vous donner quelques nouvelles en images....

Notre temps et mon energie (que je n'ai pas toujours débordante, vous le savez!) sont actuellement totalement consacrés à Simon puis à Paul et Agathe et nous trouvons peu de minutes pour nous poser un peu....

Depuis le 08 avril, Simon a débuté sa radiothérapie sur Rennes, seul pôle régional de radiothérapie pédiatrique, ce qui nous oblige à nous déplacer toutes les semaines, du lundi au vendredi, sur l'hôpital situé à 270 km de chez nous.

Le traitement se passe bien, le personnel bichonne notre petit malade et rassure les parents, pour des séances qui durent environ 10 à 15 minutes tous les jours ouvrables.

Avril (11)

L'appareil est tourne autour de Simon et irradie dans une première phase de 15 séances les pourtours initiaux de la tumeur.

Ensuite, ils s'attaqueront jusqu'à fin mai à ce qu'il reste de la tumeur...

Une semaine sur deux, Simon est hospitalisé au Sud de Rennes pour une chimiothérapie complémentaire, qui associée à la radiothérapie en majore les effets. Ce protocole, très lourd d'un point de vue logistique car il nécessite beaucoup de déplacements dans Rennes en ambulance avec une manutention importante qui épuise Simon (Le Centre de radiothérapie étant situé au Nord de la ville, à l'opposé du service d'onco-pédiatrie de l'Hôpital Sud!!!) mais ce n'est rien au regard des effets secondaires de plus en plus difficiles et longs que subit Simon: perte total d'appétit et du goût, nausées et vomissements permanents qui lui complique grandement la vie!!

Cette étape, que les médecins de Brest nous avait dit la plus difficile et désagréable, se vit au jour le jour, en esayant outjours d'y apporter le plus de soutien, de soins et d'amour à notre petit Simon qui se bat avec un incroyable courage et beaucoup de foi.

Avril (28)

Les semaines d'absence donnent lieu à de chaleureuses et tendres retrouvailles le week end, et nous essayons de préserver ce petit cocon de notre mieux pendant deux jours afin de recharger les batteries de tout le monde, car la famille est bien éprouvée par tout cela...

A la fin du mois, le traitement prend fin, Simon aura le mois de juin pour se remettre tranquillement des effets secondaires qui vont durer plusieurs semaines avant d'entamer les vacances avec sérénité...

 

Posté par NINAPARME à 08:40 - Commentaires [9] - Permalien [#]

08 avril 2013

... SEMAINES FOOTBALISTIQUES ...

Ces 2 dernières semaines de convalescence à la maison, après les trois cures de chimio sur Brest et avant les traitements sur Rennnes ont été une magnifique bouffée d'oxygène à notre Simon qui en garde un merveilleux souvenir:

2013-03-26

 

mars 2013 024

 

2013-03-26 mars 2013

 Une invitation au Stade de France par son grand père pour son anniversaire

2013-03-30

 Un anniversaire surprise organisé par tous ses supers copains du clud de foot!!!

2013-03-31

 

2013-03-311

 Et une invitation par l'Association "Fée du Bonheur" pour les enfants malades à une rencontre de Ligue 1, Brest/ Lille avec discussions avec joueurs et entraîneurs et interviews télé!!

Une parenthèse enchantée qui lui a fait oublier la maladie et lui a redonné un immense sourire!!

Quelle mobilisation, quelle solidarité autour de notre petit homme....

 

Posté par NINAPARME à 06:23 - Commentaires [1] - Permalien [#]
23 mars 2013

... QUELQUES NOUVELLES ...

Je viens prendre enfin un peu de temps pour vous donner quelques nouvelles...

Les jours se suivent, s'enchaînent à un rythme effréné et je manque de temps, même pour l'essentiel alors mon petit ordi est souvent bien loin de mes préoccupations premières.

Il y a maintenant 10 jours, juste après sa gastrostomie, nous avons accompagné Simon à Rennes pour les premières démarches de radiothérapie. Il était encore douloureux mais le voyage en voiture s'est déroulé bien tranquillement entre films et siestes... et paysages enneigés! (Vive le nouvel ordinateur qui rend notre p'tit gars bien autonome!!)

004003

Nous avons donc pris contact avec le centre Eugène Marquy qui accueillera Simon tous les jours ouvrables pour ses 33 séances sous la direction du Dr Le Prisé, une femme qui a beaucoup impressionné Simon (et ses parents) par ses compétences mais aussi par son dynamisme quelque peu autoritaire (je n'aurais pas aimé être sa secrétaire!!!)

Il a donc passé un scanner de contrôle puis elle lui a modelé son masque de radiothérapie qui lui servira à chaque séance afin de cibler par des repères les zones à irradier mais aussi qu'il ne bouge pas. Ce moulage est très impressionnant:

012

Nous avons ensuite découvert la salle où Simon fera ses rayons à partir du 08 avril prochain:

014

Après cette grosse journée, riche en découvertes (RV avec l'assistante sociale, logements, etc...), Simon est rentré quelques heures se reposer chez lui puis le lendemain, il a de nouveau été hospitalisé pour sa troisième chimiothérapie. Le protocole ayant changé depuis son allergie, il a terminé cette cure de quatre jours par le fameux traitement très nauséeux et vomitif. Il a pu rentrer le dimanche après-midi malgré un état peu stable... mais les vomissements s'atténuent peu à peu et l'appétit revient tout doucement en cette fin de semaine...

Petit à petit, Simon retrouve une vie presque normale à la maison, avec des phases de repos et des phases actives, une à deux heures d'école par jour... et, comble de joie pour lui ( Rires!!) sa maîtresse vient le soir une heure le remettre à niveau pour qu'il rattrape son retard!!

 

Posté par NINAPARME à 10:15 - Commentaires [9] - Permalien [#]
13 mars 2013

...GASTROSTOMIE... ET CHUTES...

Dimanche après midi , notre Simon est rentré pour quelques heures à la maison après un gros cafouillage de transmissions de résultats , une sortie annoncée samedi puis annulée ce qui a engendré larmes chez Simon et grosse colère chez son papa...et excuses des médecins!

Des petits moments de calmes, de ressourcement au chaud près du feu de cheminée et de jeux de société en famille, ce qui a apaisé chacun!!

Lundi, Simon a subi sa gastrostomie avec succès: plus de sonde dans le nez, une sonde reliée directement à l'estomac lui permettra maintenant dêtre alimenté plus discrètement, la nuit pour l'instant. L'opération s'est très bien passée, le réveil fut un peu douloureux mais au fil des jours la douleur s'atténue...

2013-03-11 16

Cela sera plus confortable pour lui car c'est un signe visible de la maladie qui disparait... au profit malheureusement d'un autre...

mars 009

L'épaisseur de cheveux fond comme neige au soleil... et Simon craint une perte importante et surtout très visible dans quelques jours!

Cette chute de cheveux apparait tardivement et Simon espérait y avoir échapper...

Hier, comme dans tout le nord de la France, nous nous sommes réveillés sous la neige pour le plus grand plaisir des petits yeux de la maison...

2013-03-12 mars

et des grands car cette mince couche blanche ne nous a pas contraints à prendre des risques inutiles en voiture pour aller jusqu'à l'hôpital! Elle a juste donné un petit air hivernal à notre belle région!!

Grand jour: le grand cadeau collectif tant attendu par Simon est arrivé!!!

2013-03-12 mars1

Merci à tous, à tous ceux qui ont participé à ce magnifique cadeau!

Merci à Rozenn, Martine, Marianne, Noah et ses parents, Patrick et sa super équipe de l'école du Dauphiné!!

On vous embrasse très fort!! 

 

Posté par NINAPARME à 08:20 - Commentaires [5] - Permalien [#]
08 mars 2013

... ADDITIF DU SOIR ...

Pour fêter la bonne nouvelle de la journée, nous avons préparé un goûter pantagruélique  (un grand merci à Jules: Simon s'est régalé des délicieux brownies aux noisettes du Trez Hir!!!) aux côtés de Simon dans la joie et la très bonne humeur!!

2013-03-08 mars 2013

Voilà bien lontemps que je n'vais pas vu mes enfants si heureux...

2013-03-08 mars 20131

Petit clin d'oeil breton (que Simon et moi avons adoré!!!):

mars 2013 002

 

Posté par NINAPARME à 23:11 - Commentaires [5] - Permalien [#]

... PETIT RESUME DE CES DEUX DERNIERES SEMAINES ...

Après sa deuxième cure de chimiothérapie et ses rebondissements, Simon est rentré le premier dimanche des vacances à la maison, pour son plus grand bonheur!

Après les premiers jours nauséux, il a pu profiter de son retour pour jouer avec ses copains, prendre son temps, se détendre, en un mot profiter de tous les petits plaisirs simples de la vie!!

mars 2013 003

Le soleil a fait son apparition pour quelques jours, ce qui a permis aux enfants de profiter (bien couverts!!) de la plage, des jeux, du jardin, en un mot , retrouver le plein air si bénéfique à tous!

Nous avons invité des copains pour chacun des enfants et des amis pour les parents, ce qui nous a offert de belles bouffées d'oxygène, l'impression de retrouver une vie presque normale...

2013-03-04 mars 20131

2013-03-04 mars 2013

Et oui, sur la dernière photo, vous ne voyez plus de sonde sur le visage de Simon:des vomissements répétitifs ont expulsé la sonde par la bouche et ont obligé à deux reprises les médecins à en reposer une autre, ce qui a engendré tensions, angoisses et crises de nerfs pour Simon pour un acte franchement désagréable!! A la troisième, ils ont décidé de ne plus en remettre. En attendant la pose d'une sonde directement reliée à l'estomac (gastrostomie) lundi prochain, il boit des boissons hyperprotéinées pour retrouver un poids acceptable.

Conséquence de la chimiothérapie, Simon est rentré en aplasie ( baisse des globules blancs, rouges, plaquettes et polynucléaires neutrophiles) une semaine après son retour à la maison. Et malgré nos vigilances, il a attrapé une conjonctivite qui a vite pris de l'ampleur...en quelques heures, son état s'est dégradé et il est vite monté en température! Il est hospitalisé depuis mardi après-midi.

Sous antiobiotiques  (les résultats ont mis en évidence une bactérie), il récupère bien mais ses polynucléaires restent très bas, ce qui l'oblige à rester confiné dans sa chambre ...

mars 2013 003

Nous venons juste d'apprendre une GRANDE NOUVELLE: suite à l'IRM passé hier, la tumeur aurait reduit de 80% d'après l'oncologue qui suit Simon!!! Nous attendons une relecture par les radiologues mais tout cela est TRES encourageant pour la suite de la maladie!!Une nouvelle qui réjouit tout le monde et Simon le premier!!! Restons sur ce beau sourire....

 

Posté par NINAPARME à 11:02 - Commentaires [7] - Permalien [#]
23 février 2013

... DEUXIEME CHIMIO ...

Depuis mercredi, Simon est hospitalisé pour sa deuxième cure de chimiothérapie à Morvan.

Un protocole de 6 jours, comme la dernière fois, commencé l'après midi par une hyperhydratation pendant 4 heures qui l'ont fait un peu enfler... et souvent se lever!!! Mais rien de désagréable ce qui nous a permis de jouer à des parties effrénées de "Bonne Paye" ou de découvrir des petits bricolages de chez Djeco dont Simon est fan:

2013-02-20 152013-02-20 16

2013-02-20 18

Nous avons aussi de ce temps là, nous avons investi les lieux, en décorant la chambre comme un vestiaire de foot, parsemée de tous ces petits objets et petits mots d'encouragements qui le suivent partout, comme autant de petites pierres blanches sur le chemin de la guérison!

Malheureusement, les effets secondaires du traitement sont vite apparus et ont eu raison de son beau sourire... Nausées et vomissements sont son lot quotidien, ce qui l'épuise , malgré tous les antiémétiques dont le blindent les médecins ...

Jeudi midi, après une heure de passage du deuxième produit, Simon a développé tous les signes caractéristiques d'une allergie au traitement, ce qui a obligé les médecins à arrêter rapidement cette chimiothérapie. Tumeur rare, allergie à cette drogue très rare....Décidément, Simon restera dans les annales scientifiques!!

L'institut Curie de Paris, avec lequel le service d'oncologie pédiatrique de Brest est en lien constant pour Simon, a annoncé un nouveau protocole vendredi matin, qui a été mis en place en milieu d'après midi, après les résultas positifs de sa numération et la commande des produits. Il ne semble pas faire de réactions allergiques à ce nouveau traitement mais en subit les effets secondaires de manière permanente...

Nous sommes dans le creux de la vague: ce sont des moments vraiment durs à passer et tout aussi courageux qu'il puisse être, notre Simon encaisse douloureusement ce passage difficile! Que cette maladie est souffrances et rebondissements!!

Nous l'accompagnons en permanence par la présence et je sais que vous, vous l'accompagnez dans vos pensées et vos prières au quotidien! Nous vous en remercions du fond du coeur!!

Merci à tous et toutes pour cette amitié si chère et si nécessaire.

Posté par NINAPARME à 08:51 - Commentaires [11] - Permalien [#]
19 février 2013

... 11 ANS ...

Et oui, quel grand jour!!

Aujourd'hui, Simon a soufflé 11 bougies, 11 lumières qui ont brillé ce midi, chez lui, comme il l'espérait tant!

Il n'avait qu'une crainte: être hospitalisé pour ce jour si précieux... tel ne fut pas le cas!!!!

Entouré de sa famille, notre grand garçon a reçu quelques présents de ses frères et soeurs et de sa grand-mère...

de quoi occuper intelligemment et ludiquement ses prochaines journées à l'hôpital...

En attendant un "gros" cadeau collectif dans quelques temps...

004

Et comble du bonheur (malgré un petit râté en début de matinée du à la fatigue qui l'a obligé à un retour rapide à la maison...), il a pu fêter son anniversaire cet après-midi en classe avec ses copains et copines! Quelle joie!

032

Pour son anniversaire, sa tata Rozenn a fait le déplacement... et quel bonheur de partager le soleil breton avec elle!

Cette petite visite a aussi fait beaucoup de bien à sa maman... Merci ma petite soeur adorée!!

2013-02-191

Et quoi de plus agréable que de terminer sa journée et son dernier jour à la maison avant la deuxième cure demain que de retrouver des sensations sur les jeux, à la plage... Mon coeur de maman est tout regonflé de ces belles heures familiales et ensoleillées où mes trois enfants ont enfin pu retrouver leur complicité!!!

2013-02-19

Petit clin d'oeil à ma maman malheureusement alitée: tu admireras ton ouvrage sur les épaules de ta petite Agathe qui resplendit en rouge et violet!!! Elle est très fière de sa cape et de son écharpe....

Merci Merci!!!

ET MERCI  A TOUS POUR VOS PETITS MESSAGES, SMS... qui ont parsemé la journée de Simon!!!

(dont un magnifique de Toulon ou un autre d'une "ancienne" maîtresse... qui m'a fait beaucoup rire!!!)

ON VOUS EMBRASSE SI FORT...

Posté par NINAPARME à 19:34 - Commentaires [8] - Permalien [#]
17 février 2013

... CE RETOUR TANT ATTENDU ...

Depuis mercredi après midi, notre Simon est rentré à la maison!!

Sous le soleil qui ne nous quitte plus depuis, comme un signe du destin pour voir l'avenir de manière plus dégagée!

Et en effet, il va de mieux en mieux notre petit homme:

2013-02-18 14

Il reprend du poids tant que tant, a un appétit d'ogre, marche, monte les escaliers, retrouve de la mobilité et des forces.... et même parfois sa mauvaise humeur contre sa mère lorsqu'elle lui demande d'aller dans la salle de bain: tout va donc très bien!!!

Il a par conséquent pu reprendre des activités "calmes" comme jouer avec sa soeur à des jeux de société, se promener sur la plage, aller jouer chez un copain, reprendre pour la première fois depuis un mois le piano ( avec sa prof qui est venue spécialement à la maison pour lui!!) ou réaliser une maquette en bois reçue de nos amis bruxellois (Merci, merci Roselyne!!)

2013-02-18 14 2013-02-18 14

Ce matin, il a repris le chemin de l'école: heureux, tellement heureux de revoir ses copains!! Au programme: évaluations de maths!

Il est rentré bien fatigué mais prêt à recommencer demain matin. Une petite sieste l'après-midi s'impose toutefois car il est un peu faible pour une journée soutenue. Mais cette période positive du traitement nous redonne tous soleil et joie dans nos coeurs!

Enfin, une TRES TRES GRANDE VISITE a eu lieu chez nous: je vous laisse deviner........

Faites appel aux messieurs, aux passionnés du ballon ... breton...

Si SI vous ne rêvez pas:

février 2013 001

Et Oui!!!!! ALEXIS THEBAUT, le gardien de but du Stade Brestois est venu lui rendre visite!!!!!!!!!!!!!

Beaucoup d'émotions, un sourire et une joie tellement intense que parfois contenus, des yeux émerveillés et pétillants de bonheur!! Il est arrivé en compagnie de Jacky Le Gall et de Grégory Pelleau, venus tous les trois les bras chargés de cadeaux:

février 2013 026

février 2013 034

Le temps s'est arrêté pendant une heure, cette belle rencontre, simple et chaleureuse  fut un émerveillement, une parenthèse enchantée!! On en reparle encore tous les jours, tout était si intense...

Cette maladie est aussi familiale et nous sommes extrèmement touchés par toutes ces attentions,  ces mots, ce temps accordé à Simon!! Quelle aventure!!!

Et quel espoir après ces derniers mots: "la prochaine fois, tu t'entraînes avec moi"!!

2013-02-18 14

Posté par NINAPARME à 09:00 - Commentaires [4] - Permalien [#]
09 février 2013

... UNE ECLAIRCIE ...

De bonnes nouvelles éclaircissent ces dernières heures...

 002

Car la semaine passée a encore été bien mouvementée...

Comme nous l'avions craint, Simon a du être hospitalisé jeudi matin pour vomissements continus et diarhées.

Il est arrivé très affaibli, très douloureux et deshydraté à l'hôtpital. Ses gentilles infirmières l'ont vite pris en charge, et rapidement soulagé, il a dormi toute la journée.

P1030047

Les analyses ont bien mis en évidence le virus de la gastro-entérite, "hautement contagieuse" ce qui a maintenu notre loulou en "isolement", donc des médecins et des infirmières cachés derrière des masques, des gants , des blouses (on a inventé un nouveau jeu; découvrir qui se cache derrière le masque - on est fins prêts pour le carnaval!!!) et pas de visites en dehors de sa famille pendant plusieurs jours!! Dur , dur!!

Le transit bien pertubé depuis des semaines joue les troubles fêtes depuis hier soir... mais cela devrait rentrer dans l'ordre d'ici demain. De nouvelles analyses ont pu être faites aujourd'hui, nous auront les résultats demain dans la matinée.

Par ailleurs, l'alimentation par intra-veineuse mise en place depuis 4 jours vient d'être arrêtée, le relais est pris par la sonde sur un débit de plus en plus important .... Et notre loulou reprend du poids, des forces, des couleurs, le sourire et son sens de l'humour!

Et surtout, les premiers effets de la chimiothérapie sont déjà visibles à l'oeil nu, la tumeur a rétréci, tant dans le cou que dans la gorge!!! Tout cela est très encourageant...

Isolé dans sa chambre, nous avons réussi à l'occuper grâce aux jeux de société, aux petites activités manuelles qu'il a voulu mener et offrir à son frère et sa soeur... et sa Wii que nous avons installé dans sa chambre! Le temps paraît moins long comme cela...

023 024

Par ailleurs, il a découvert avec une IMMENSE joie un certain courrier...

003

Ne me demandez pas comment comment cette photo dédicacée est arrivée entre ses mains... moi même je n'ai pas posé toutes les questions... mais cet homme a redonné le sourire et l'espoir à mon fils!!!! Et rien que pour cela, je le remercie!!!

Je vais finir par aimer le foot!!!!!!!!!!

Une autre marque d'affection et de soutien l'a beaucoup touché, c'est une très belle carte réalisée par son groupe de KT:

019

Et pour la messe des familles de dimanche prochain, voilà le " pas " sur le chemin de Dieu qu'il a choisi de faire:

022

Cette espérance qui le porte, le soulève et le soutient, elle est toujours là, au fond de lui, grâce à lui, grâce aux équipes médicales, grâce à nous , ses parents, grâce à ses frères et soeurs... qui sommes portés grâce à vous, grâce à vos messages si nombreux auxquels nous ne pouvons répondre mais qui nous aident dans cette traversée.

Merci à vous tous!

Posté par NINAPARME à 18:54 - Commentaires [9] - Permalien [#]